Piše: Goran Čop
Na čelu Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i Društva distrofičara Zagreb je Marica Mirić, dugogodišnja aktivistica na području razvoja i unapređenja prava osoba s invaliditetom (OSI). Nezaobilazna je figura više od tri desetljeća. O specifičnostima Duschenne mišićne distrofije priča oprezno, važe i mjeri svaku riječ. Vodi računa o potrebama 60-tak naših sugrađana s tom delikatnom dijagnozom ali i o momentumu cijele atmosfere tog područja društvene sfere obzirom na cijeli niz aktualiziranih zakonskih propisa. Usklađuju se Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji, Zakon o hrvatskom registru osoba s invaliditetom, izmijenjen je Zakon o socijalnoj skrbi i Zakon o inkluzivnom dodatku. Pomaci, govori entuzijastično i ne bez ponosa, su ogromni u svim smjerovima.
– O Duschenneu se zna sve više i više, svakodnevno se unapređuje dijagnostika i terapeutika a u posljednje vrijeme ubrzanim koracima grabi i farmaceutska industrija. Znamo da se nasljeđuje od majke pa bilježimo fenomen da, obzirom na činjenicu obolijevanja isključivo muške djece, ta mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu zna prespavati generacijama ako se rađaju samo djevojčice.
Simptome bi valjalo brzo prepoznavati i vezati asocijativnom logikom, oslonjenom na argumentirano i kvalificirano informiranje što širih slojeva pred odgovornim roditeljskim ulogama, na pravu adresu. Treba reagirati na zastoje u motorici i govoru u ranoj dobi, teškoće u gibanjima pri dječjoj igri, pseudohipertrofiju potkoljenica, gegajući hod i Gowersov znak kada se mladi pacijent uspravlja na način da rukama učvršćuje noge… Sve su to pozivi na uzbunu, pravi alarmi, upozorenja.
– Trenutak suočavanja s dijagnozom je vrlo šokantan i doista stresan kako za dječaka tako i za njegovu obitelj koja najednom ispred sebe ima golem izazov u kojem nema mjesta oklijevanju, odugovlačenju i neodlučnosti. Što ranije treba krenuti kortikosteroidnom terapijom i svakodnevnom vježbom s naglaskom na fizikalnu terapiju istezanjem. Na raspolaganju su i sve razvijeniji lijekovi koji značajno usporavaju tempo propadanja muskulature održavajući snagu i izdržljivost mišića.
Nekoliko godina u zagrebačkom naselju Novi Jelkovec postoje prostori s brojnim sadržajima na usluzi oboljelima i njihovim obiteljima. Neko vrijeme su se korisnici privikavali na paletu novih mogućnosti.
– Neskromno mogu reći da smo pripremili i pustili u uporabu fantastičan prostor gdje uz izravnu asistenciju i zdravstvenu pomoć radimo i na podizanju svijesti, znanja i vještina da si svi zajedno olakšamo terapeutske i rehabilitacijske zahvate. U distrofijama, u svim oblicima te vrlo teške bolesti koja izaziva brojna ograničenja, velik je naglasak na pulmološke i kardiološke smetnje.
Na raspolaganju su pacijentima uređaji za neinvazivnu ventilaciju, za iskašljavanje, uređaji i sprave za istezanja, imate i slanu sobu.
– Primjerice, opreza nikad dosta, kod korištenja aparata za neinvazivnu ventilaciju važno je da se udiše zrak i da pluća šalju u mozak realnu, ispravnu informaciju o stanju, kapacitetu i smetnjama. Krucijalne su kontrakcije mišića glavnog ošita i srčana funkcija uopće, puno je rizika i možebitnih komplikacija. Mnogo članova distrofičara kod kuće ima većinu tih pomagala za neposrednu i hitru, hitnu ako je krajnje nužno, intervenciju ali i za poboljšanje ukupnog životnog standarda.
Kakav je odaziv distrofičara, kako se drži stručna javnost, kako procjenjujete momentalne odnose i mogućnosti?
– Sve bolje i bolje. Rado citiram jednu liječnicu iz KBC Zagreb koja je rekla da su nekad s bolesnicima razgovarali isključivo i jedino o samoj bolesti a da su sad to žive, vedre i optimistične zajednice građana koje su sve otvorenije pa se raspričaju i o svim drugim mogućim temama, od ljubavnih jada i sreće, preko tema iz politike, mode i sporta do karijernih i profesionalnih odluka, poteza i postupaka. Pouzdano mogu reći da je osobama s invaliditetom i nama angažiranima u udrugama povećana odnosno pojačana participativnost u društvu i da je stanje sve bolje. Smatram donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenturi povijesno važnim događajima. Po Zakonu o inkluzivnom dodatku OSI će dobivati od 130 do 720 eura mjesečno a i status osobnih asistenata će značajno napredovati. Nema prepreka da se ne zamaramo eventualnim barijerama i da sve to još i poboljšavamo – naglašava Marica Mirić.
(objavljeno 24.11.2023.)
Tekst je realiziran uz financiranje Agencije za elektroničke medije u programu Vijeća za elektroničke medije o dodjeli bespovratnih sredstava za objavu radova u elektroničkim publikacijama.
