Prava je rijetkost bila da poneki pacijent s dijagnozom Duchenneove mišićne distrofije nadmaši četvrt stoljeća
Piše: Goran Čop
Klepsidra je nekad bila stroga, neumoljiva, neopoziva, ništa drugo nego neumoljivo predskazanje neodgodivog odlaska. Plovak u posudi kamo voda utječe se podizao okrutnom preciznošću. Prije ere suvremene dijagnostike i terapeutike s farmakološkim sredstvima i tehnološkim pomagalima koji usporavaju atrofiju ljudskog stroja uz znatno poboljšanje elementarnog životnog standarda, u nekoj gruboj nepriličnoj terminologiji gotovo je svaki čovjek obolio od ove bolesti na svom čelu imao kod s rokom trajanja.
Prava je rijetkost bila da poneki pacijent nadmaši četvrt stoljeća boravka na ovom svijetu. Otpuhati 25 svjećica na rođendanskoj torti bila je privilegija naročito sretnih pojedinaca. Napredak naročito kardiološke i pulmološke njege danas značajno doprinosi životnom vijeku ali i načinu, stilu i okolnostima pod kojima pacijent jedri kroz brojne kontinuirane nevolje.
Respirator je stalno uz uzglavlje
Duchenneova mišićna distrofija, Dystrophio musculorum Duschenne, scoliosis neuromuscularis gr. gravis, st. post elongationem tend. Achillis, sekundarna dilatacijska kardiomiopatija, insuff. respiratoria … Gdje i kad god se pojavi u odgovarajućoj medicinskoj ustanovi a to se bez izuzetka i predaha odvija najmanje dvaput tjedno, s očekivanim ili iznenadnim novim tegobama kroz cijeli set prijetećih upalnih procesa, pred liječnicima se rasprostiru gore navedene sastavnice Ivičinog zdravstvenog kartona. Od desete godine života, dvije godine nakon produživanja tetiva i uslijedilog nepovratnog gubitka samostalnog hoda i stajanja, do petnaeste godine današnji student 4. godine politologije na Fakultetu političkih znanosti Sveučilišta u Zagrebu se koristio kolicima na ručni pogon nakon čega seli u električna kolica s 5 brzina čijim joystickom upravlja s jedva preostalim atomima snage palca i kažiprsta. Istom upravljačkom kombinacijom operira i dok mišom plovi po zaslonu laptopa dok u vodoravnom položaju drži mobitel na prsnom košu pričvršćen palcem i kažiprstom lijeve ruke dok komande izdaje – jezikom. Sretan je i zbog takvog radijusa mogućnosti pokreta. Cijeni da postoji način kako posredstvom cyber spacea pročačkati novosti u svijetu geopolitike, domaće politike, ekonomije, kripto valuta, gastronomije, internacionalnog ali i domaćeg sporta. Dinamo nema nigdje tako odanog, privrženog i informiranog navijača, navijeke spremnog i u jako teško podnošljivoj studeni otići s tatom. Ljubav prema nogometašima iz Maksimira mjerljiva je samo s naklonošću naspram hrvatske nogometne reprezentacije.
Od cijelog tijela, od onog spektra dostupnih radnji što mi pošteđeni takvih i sličnih oboljenja tako rasipnički banaliziramo, bagateliziramo i obezvrijeđujemo dok paradiramo raznim dramaturgijama od nedostatka vanilin šećera do privremenog nestanka internetske veze, samostalno upravlja tek usnom šupljinom dok sporo i temeljito žvače hranu u rijetkim doziranim, dociranim i pažljivo skrojenim hedonističkim trenucima. Uz stalni nadzor cijelog niza žanrova doktorskog zbora po zagrebačkim bolnicama i ustanovama specijalističkih usmjerenja diljem države, uz uzglavlje mu se nalazi respirator koji podržava neinvazivnu ventilaciju zbog uočenih problema s disanjem naročito tijekom sna. Odnedavno tu je i aparat za poticanje iskašljavanja.
Grozni hendikepi bez odveć drame
Pod desnim ramenom razvila se teška krupna neuromuskularna skolioza zbog koje su električna kolica morala biti na anatomskoj prilagodbi. Povremene fizioterapijske intervencije donekle ublažavaju bolne rotacije trupa potpomognute izvana jer sam njima ne upravlja, kao ni kukovima koji odmah po premještaju iz kolica u krevet ne kontroliraju obaranje koljena na suprotnim stranama a i stopala vode svoju neovisnu politiku okrećući se udaljenim stranama svijeta. Pelene se podrazumijevaju iako je kontrola sfinktera održana a i mokrenje se obavlja kontrolirano u ‘gusku’ uz asistenciju.
U oku promatrača se dosta toga iscrta kao zapanjujuće i zbunjujuće. Nema tu, naime kod pacijenta s tolikim onemogućenostima i groznim hendikepima, odveć drame, nekog kmečanja, jadikovke i jeremijade. Tek uzgred, više u nekom samoironizirajućem tonu, poput stilske vježbe, tek uzgred i tek ponekad će reći.
– A kajaznam, možda bih potpisao da umrem za jedan sat kad bih se mogao sad ustati i svojim nogama otići do toaleta.
Foto: Pixabay
Tekst je realiziran uz financiranje Agencije za elektroničke medije u programu Vijeća za elektroničke medije o dodjeli bespovratnih sredstava za objavu radova u elektroničkim publikacijama.
