Ivičini problemi s otežanim kretanjem, kad se tiho nagađalo da nešto ozbiljnije nije u redu s njegovim tijelom, počeli su prije petog rođendana. Često je tražio da ga ponesu, pa je okolina mislila da mu se ne da hodati. Duchenneova mišićna distrofija prišuljala se neželjeno i podmuklo
Piše: Goran Čop
Djetinjstvo, najranije djetinjstvo, uglavnom provedu u najboljem redu i savršenom neredu, baš onako kako brige ne nastanjuju mlade glave. U igri s vršnjacima, dječjim smicalicama, intrigama i ranim rivalstvima, u malim zavjereništvima i arkadnim izazovima mladog intelekta. Ne izostanu niti ekshibicijske parade s dokazivanjem fizičkih limita i, zapravo, sve je upravo onako kako treba biti za nekoga tko je upravo kročio u život.
“A čuj, problemi s izraženije otežanim kretanjem, ono kad se tiho nagađalo da nešto ozbiljnije nije u redu s mojim tijelom, su počeli nešto prije petog rođendana. Iako sam i prije često tražio da me ponesu, ali je okolina to tumačila da sam lijenčina”, smije se Ivica dok se prisjeća ranih dana.
‘Bolovi su bili skoro neizdržljivi’
Duchenneova mišićna distrofija se prišulja nenadano, neželjeno, podmuklo. Ugroženom djetetu opasno i nepovratno mijenja život a obitelj dovodi pred nove izazove i potragu za odlučnim, pravovremenim i funkcionalnim rješenjima. Mjesta kompromisu nema. Najprije su nevoljama, slabošću i malaksalošću, zahvaćena područja oko gornjeg dijela ruku, a poprilično brzo identičan vid slabije upotrebljivosti seli niže do gornjeg dijela nogu i karlice. Bolest zagalopira.
“Sa sedam godina sam išao na operaciju produženja tetiva jer su se skratile. Nije prošlo najbolje a bolovi su bili jaki i skoro neizdržljivi. Sve sam više i brže počeo slabiti i s 10 godina završio u kolicima iz kojih se do danas više nisam ustao”.
Prema udomaćenim konvencionalnim znanstvenim dosezima posrijedi je poremećaj kad dječacima, ova surova bolest po pravilu pogađa isključivo muški rod, nedostaje gotovo cijeli distrofin. Riječ je o proteinu zaduženom za održavanje strukture mišićnih stanica. Pod mikroskopom kvalificirano oko eksperta vidi mrtvo tkivo. Dijete dobije bolest od majke koja je nositelj normalnog gena za distrofin na jednom X kromosomu i abnormalni gen za distrofin na drugom X kromosomu.
Ne propadaju samo vanjski mišići već i srčani mišić, sinkronizirano opada moć, značaj i biodinamika svih organa i tjelesnih funkcija. Nad pacijentom vrebaju brojna iskušenja obavijena neuništivom fatalnom prijetnjom.
Jedan od deset tisuća
„Na početku sam možda i očekivao da će se stvari poboljšati i da će terapija nakon prvih dijagnoza proizvesti neke kvalitetne pomake nabolje. Iako sam od najranijeg djetinjstva imao probleme s kretanjem volio sam igru s vršnjacima, s drugom djecom. Saznanje da to više neće biti moguće me strahovito pogodilo. Bio sam depresivan i jako tužan. Zavladaju nove neočekivane preokupacije i opterećenja. Meni i naravno obitelji. Pa kud baš mene“, zapitao se Ivica dok je kao učenik 3. razreda osnovne škole razmatrao svoj status i medicinsko obiteljski tretman koji ga očekuje u nastavku života. Na lutriji života nije dobio najsretniji broj.
Takvim se mislima djeca ne bi trebala baviti. Kad je vrijeme igri, radosti, otkrivanjima i radoznalosti, kad se upoznaje svijet i svijet upoznaje nas, dječaci budu gurnuti u vrtlog turbulentne rizične svakodnevice, u bolest koja nedvosmisleno podrazumijeva konstantnu 24/7/365 njegu, kontrolu, nadzor i asistenciju.
Statistički gledano Duschenneovu mišićnu distrofiju (DMD) ima nesreću upoznati jedan od 10 tisuća dječaka. Nepristojno je takvu igru sudbine nazvati pehom. Ivica je tako od ranih pučkoškolskih dana u kolicima završio prvih osam godina u rodnom mjestu Vrtlinska, nekad jakom ratarskom i stočarskom a danas tužno zapuštenom i napuštenom mjestašcu u Bjelovarsko-bilogorskoj županiji, dok je gimnazijske dane apsolvirao u nedalekoj Čazmi. Prije pet godina stiže u Zagreb i upisuje Politologiju na Fakultetu političkih znanosti.
Foto: Pixabay
Tekst je realiziran uz financiranje Agencije za elektroničke medije u programu Vijeća za elektroničke medije o dodjeli bespovratnih sredstava za objavu radova u elektroničkim publikacijama.
