Dok se živciramo zbog nekih banalnih problema, negdje pokraj nas su ljudi koji pate od Duchenneove mišićne distrofije (DMD), teške i nemilosrdne bolesti koja im onemogućava da kontroliraju svoje tijelo. Ivica može samo kažiprstom i palcem jedva jedvice upravljati joystickom električnih kolica i mišom računalu zadavati naredbe, no to ga nije omelo da upiše treću godinu politologije
Piše: Goran Čop
Iako sasvim blizu pored nas prođu, potkradu nam se mnoge životne istine. Možda ne najvažnija ali jedna od njih je i povezanost smisla života s vanilin šećerom. Ta je neočekivana veza duboko podcijenjena. S obzirom na okolnosti i mjesto s kojeg sam stizao na autobusno stajalište, to me saznanje duboko iznenadilo. Morat ću redizajnirati prioritete.
Poprilično unezverena i jako ljuta dama u srednjim godinama radila je kuglof kako bi obitelji uskrsnu trpezu ukrasila i nezgrapnom ali atraktivnom slasticom. Sve je već završila, zaokružila osobnu manifestaciju, bez imalo samokritike nazvanog, remek djela domaćeg tradicionalnog kulinarstva za posebne prigode i povode. U kakvoći, količini i estetici, bila je baš sretna brdom čudesa kuhanih, prženih, pečenih, upuhavanih, karameliziranih, hlađenih i ugrijavanih delikatesa. Ali…
“Čuj, ako jučer nisam sišla s uma neću nikad. Sve zgotovim, sjednem, bilo je valjda već blizu ponoći, zapalim cigaretu i malo si mozgam gdje mi je štaubcuker da ga prosijem preko kuglofa. Popušim i krenem kopat po špajzi”, u dahu je govorila.
Čeprkanje po mobitelu sam odmah obustavio i postupno se pretvarao u slonovo uho da čujem kako se odvijala, je li bilo žrtava i kakav je epilog sinoćnje drame u kuhinji anonimne vrijedne domaćice. Uvertira bi zaintrigirala i manje znatiželjnu voajersku personu od mene. Ugasio sam, uronjen u emocionalne dodire još jednog četverosatnog druženja s neobičnim mladim čovjekom, zaslon nametljivog uređaja i nečujno pomjerio tijelo za barem desetak centimetara bliže klupi ispred sebe. U autobusu zaduženom da s istočne prerije u centar grada dostavi školarce, radni narod i dokonu umirovljeničku klasu željnu postojanog grijanja, nije bilo privlačnije teme od kuharičine agonije u pretprazničnoj žurbi.
Horor kuglof
“Šećer nađem, tu je gdje treba bit’, ali se sjetim da bih mogla u starom turskom mlinčeku za kavu samljeti i vanilin šećer pa i to tutnuti na taj vražji kuglof. Kopam, kao dabar prebirem, rujem luđački, znam da ga imam možda čak i bourbon vanilin i potpuno me obuzme panika. Počela sam bacat’ stvari iz špajze u nekom nekontroliranom divljaštvu”, priznala je.
Prijateljica ju je slušala, više u sućutnom no u sladostrasnom tonu koji se zna pojaviti kad žena voli nad ženom proslaviti neki mini trijumf. Slutila je da to nije bio kraj. Mene su okupirale identične prognoze.
“Osjećala sam se stravično, kaj da ti velim, puna volje i elana sam se full bacila na posao. I onda ovakva kalvarija. Da nemrem taj vanilin odnekud iskopat i završit taj vražji kuglof. Da je netko u kući zucnuo jednu jedinu riječ, sve bi to u slapu letjelo s 7. kata, vjeruj draga moja.”
Shrvan, u prvom redu autobusnog partera iskričave monodrame s elementima katastrofe, koliko život ponekad može biti okrutan prema okretnoj mami i supruzi, kraljici ringa prosječne građanske kuhinje na 7. katu dvosobnog stana u blizini centra grada, željnoj ukućanima podariti neponovljivo blagdansko gastro iskustvo, zamalo sam je potapšao po ramenu s nakanom utjehe, podrške i utkanja tradicionalnog “nigdar ni bilo…”
Kuc-kuc, ovdje Duchenneova mišićna distrofija
Nisam je mogao tako ranjenu i jedva izvučenu na sigurnu obalu izvijestiti da upravo stižem s redovite četverosatne šihte inspirativnih druženja s 23-godišnjim studentom 3. godine politologije na zagrebačkom Fakultetu političkih znanosti. Oboljelim od Duchenneove mišićne distrofije (DMD).
Oboljelim od ozbiljne, teške, nemilosrdne bolesti, bolesti kratkoročnog, galopirajućeg i užasavajućeg završnog računa. Ivica od cijelog tijela može računati na razigrani mentalno kognitivni aparat, na britak lepršav um i pomirenost s oči u oči suočenom strašnom nedaćom, može samostalno gristi i progutati tuđom rukom prinesenu hranu i može snagom zamaha leptirova krila kažiprstom i palcem desne ruke jedva jedvice upravljati joystickom električnih kolica i mišom računalu zadavati naredbe. To je to. Sve drugo što sastavlja njegovo tijelo je izvan njegove kontrole. Rijetko kad se Ivica zapita gdje je vanilin šećer.
Foto: adamtepl / Pixabay
Tekst je realiziran uz financiranje Agencije za elektroničke medije u programu Vijeća za elektroničke medije o dodjeli bespovratnih sredstava za objavu radova u elektroničkim publikacijama.
